Pomóż Hani

.

Hania może normalnie żyć...

Gazeta Powiatowa - Wiadomości Oławskie - link do artykułu

Dodano: 2009-04-08 11:56:51

Jeszcze kilka miesięcy temu 3-letnia Hania biegała, śmiała się i dokazywała. Jej rodzice tryskali szczęściem i nawet nie podejrzewali, że może być inaczej. Podstępna choroba zaatakowała niespodziewanie

Hania cierpi na rzadką chorobę moyamoya. Dzięki miłości rodziców i pomocy ludzi dobrej woli może wrócić do zdrowia. Dajmy jej szansę...

- Nie mieliśmy z nią żadnych problemów zdrowotnych - mówi Ewa Lewko, mama dziewczynki.
- Kiedy poszłam z nią na bilans dwulatka, lekarka się zdziwiła, że karta dziecka jest prawie pusta. Była okazem zdrowia.
- Nigdy nawet przez myśl mi nie przeszło, że coś takiego może spotkać moją córeczkę - dodaje Piotr, tata Hani.

Moyamoya

Wszystko zaczęło się w połowie grudnia ubiegłego roku. Na twarzy Hani pojawił się dziwny grymas. Mama myślała, że dziewczynka się wygłupia. Poprosiła ją, by tak nie robiła, ale to nic nie dało. Po kilku minutach skrzywienie ust samo ustąpiło. Następnego dnia pojawił się kilkuminutowy niedowład prawej ręki, a później nogi.

Trafili do szpitala specjalistycznego im. Marciniaka przy ul. Traugutta we Wrocławiu. Po badaniach okazało się, że Hania przeszła udar mózgu i ma prawostronny paraliż. Zalecono rehabilitację. - Już po kilku dniach objawy udaru zaczęły się cofać - mówi mama dziewczynki. - Zaczęła mówić i chodzić przy naszej pomocy. Lekarze patrzyli na nią z niedowierzaniem.

Po trzech tygodniach pobytu we wrocławskim szpitalu dziewczynkę odesłano do domu, na przepustkę. Po tygodniu miała wrócić na kolejne badania. Przerażeni rodzice przywieźli ją po czterech dniach z objawami niedowładu lewej strony. To był kolejny udar mózgu.

- Przewieziono nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział neurologii - opowiada Piotr Lewko. - Byliśmy tam od 21 stycznia do 1 kwietnia. Przez ten cały czas szukano przyczyn udarów i zwężenia tętnic górnych, występujących u Hani. Najpierw nieoficjalnie personel, później już wprost lekarz prowadzący powiedział nam, że to zespół moyamoya. Bardzo rzadka choroba, o której niewiele wiadomo. Jedynie tyle, że postępuje i powoduje zwężanie tętnic szyjnych (doprowadzających krew do mózgu), co w efekcie prowadzi do powtarzających się udarów. Nie wiadomo, co jest przyczyną choroby, a leczyć można tylko jej objawy. W każdej chwili istnieje jednak ryzyko kolejnego udaru, a to może odebrać Hani życie. Jedynym sposobem zapobiegania kolejnym udarom jest operacja poszerzenia tętnic. Lekarz prowadzący, jeden z niewielu polskich specjalistów w tej dziedzinie, powiedział nam, że można przeprowadzić ją w warszawskim CZD. To było dla na światełko w tunelu. Niestety, szybko odebrano nam tę nadzieję. Dwa dni przed tym, jak mieliśmy opuścić klinikę, ten sam lekarz powiedział, że to wszystko, co mogli zrobić dla naszego dziecka. Operacji nie będzie i nikt inny jej nie przeprowadzi. Uznał, po konsultacji z neurochirurgiem, że operacja nic nie da. Chciałem porozmawiać z tym drugim lekarzem, ale nie wpuszczono mnie do jego gabinetu. To było jak cios w plecy...

Trzeba operować

Z informacji, jakie udało się zdobyć rodzicom na temat schorzenia wiedzieli, że jedynym sposobem na powrót Hani do zdrowia jest właśnie operacja, którą trzeba wykonać jak najszybciej. Liczył się każdy dzień. Z pomocą ruszyła przyjaciółka rodziny - Kinga. Poszukiwała informacji o moyamoya w internecie, ale w polskojęzycznej wersji nic nie znalazła. Trafiła na anglojęzyczną, oficjalną stronę, poświęconą moyamoya. Tam znalazła też namiary lekarzy specjalizujących się w  leczeniu. Rozesłała wici. Na odpowiedź nie trzeba było długo czekać. Pierwszy odpowiedział doktor Michael Scott ze Stanów Zjednoczonych, który na podstawie badań Hani stwierdził, że operacja, umożliwiająca inny dopływ krwi do mózgu, jest dla niej jedyną szansą na dalsze życie. - Zabieg ten przynosi bardzo pomyślne efekty i zatrzymuje rozwój nowych udarów praktycznie u wszystkich leczonych pacjentów - czytamy w liście od doktora Scotta z Bostonu.

O konieczności szybkiej operacji napisał też jeden z aktywnych członków jedynej oficjalnej strony internetowej, poświęconej moyamoya. - To postępująca choroba, dlatego natychmiastowe leczenie jest bardo ważne - pisze w e-mailu do rodziców Hani internauta o imieniu Mar. - Problemem, z jakim się spotykamy na co dzień, jest opóźnienie w leczeniu,  spowodowane niedoświadczeniem lekarzy, którzy nie mają styczności z tą chorobą. Mówią swoim pacjentom, że mają czas przed podjęciem leczenia, a niektórzy nawet zakazują operacji, uzasadniając, że jest zbyt ryzykowna. A to nieprawda. Rozwiązanie chirurgiczne jest jedyną metodą leczenia moyamoya.

Nie poddali się

Wraz z informacjami na temat choroby internauci przysłali Lewkom namiary na lekarzy,  którzy wykonują operacje, umożliwiające dopływ krwi do mózgu. Niestety, wiązało się to z wyjazdem za granicę i ogromnymi wydatkiem - przynajmniej 10 tys. funtów lub 20 tys. dolarów. Rodzice dziewczynki nie mają tyle pieniędzy, ale cały czas wierzyli w ludzką życzliwość. Kiedy jeden z lekarzy w Anglii wyznaczył termin operacji na połowę maja wierzyli, że mieszkańcy powiatu oławskiego pomogą im zebrać na czas potrzebną kwotę. Przyjaciele rodziny przygotowali apel i ulotki informacyjne z prośbą o pomoc. Pomogli utworzyć stronę internetową www.lewko.eu , poświęconą Hani. Otworzyli też specjalne konto bankowe, na które można wysyłać pieniądze na operację dziewczynki. Przyszli też do naszej redakcji, prosząc o nagłośnienie problemu.

W tym samym czasie tata dziewczynki załatwiał formalności potrzebne do przeprowadzenia operacji za granicą. Na przeszkodzie znów stanął lekarz CZD w Warszawie, który odmówił podpisania wniosku na operację poza granicami kraju. - Byłem wściekły, ale tak łatwo się nie poddaję - opowiada Piotr Lewko. - Nie pozwolę, by odebrano mojemu dziecku, być może jedyną szansę na życie. Zrobię wszystko, by Hania wróciła do zdrowia. Pojechałem do pani doktor we Wrocławiu, tej która skierował nas do Warszawy. Obiecała, że podpisze wniosek. Ale musi sprawdzić, czy na pewno nie można wykonać tej operacji w Polsce. Telefonicznie skontaktowała mnie z profesorem neurochirurgii w Lublinie.

Pojechał tam we wtorek 7 kwietnia. Starał się zachować spokój i nie robić sobie wielkich nadziei. Tak było mu łatwiej. Dzień przed wydaniem tego numeru naszej gazety pan Piotr zadzwonił do nas z cudowną wiadomością. Okazało się, że Hania będzie operowana w Lublinie, zaraz po świętach Wielkiej Nocy. To jednak nie zmienia faktu, że rodzicom Hani potrzebna jest pomoc finansowa. Nie będą musieli płacić za operację, ale kolejnym etapem leczenia są skutki przebytych udarów. Obecnie dziewczynka cierpi na niedowład obu rąk i nóg, nie mówi, ma szczękościsk, nie je samodzielnie. Aby ustąpiły przyczyny niedotlenienia mózgu, potrzeba wszechstronnej rehabilitacji, leczenia i dużo miłości oraz bliskości ukochanych rodziców.

Tekst i fot.: Wioletta Kamińska

wiola@gazeta.olawa.pl

.

.

Artykuł o Hani na infoBrzeg.pl

Ty też możesz pomóc Hani!

Wtorek, 05 Maj 2009 11:48

Jeszcze do niedawna Hania była radosnym, zdrowym dzieckiem. Biegała, rosła i dawała ogromną radość swoim rodzicom. Los jednak okazał się dla dziewczynki bardzo okrutny. Nagle zaczęły się problemy ze zdrowiem. Zaniepokojeni rodzice chodzili z małą Hanią od lekarza, do lekarza. Nikt jednak nie wiedział, co może być przyczyną nagłego pogorszenia się jej zdrowia. Czas działał na jej niekorzyść. Z dnia na dzień było coraz gorzej, a lekarze wciąż bezradnie rozkładali ręce. Wciąż odsyłali rodziców dalej.

Zdiagnozowanie dziecka zajęło ponad trzy miesiące. Po wielu badaniach i długim pobycie w różnych szpitalach, warszawscy lekarze postawili diagnozę. Okazało się, że dziewczynka cierpi na bardzo rzadką chorobę - moyamoya. Choroba ta powoduje zwężenie tętnic szyjnych. Prowadzi to do niebezpiecznych dla życia udarów mózgu. W ostatnich miesiącach dziewczynka przeżyła już dwa takie udary. W Polsce moyamoya jest praktycznie niespotykana. W Europie też niewiele o niej wiadomo. Bliscy Hani nie poddali się. Nawiązali kontakt z lekarzami ze Stanów Zjednoczonych, gdzie wyrażono możliwość operacji. Koszty takiego zabiegu są ogromne.

W całym nieszczęściu, jakie spotkało rodzinę Lewko, los potrafił się do nich uśmiechnąć. Pojawiła się możliwość wykonania zabiegu w kraju.

W tej chwili Hania jest operowana w Lublinie. Pod salą operacyjną czeka rodzina, a bliscy nerwowo spoglądają na telefon, czekając na jakąś informację od rodziców dziewczynki. Zabieg nie należy do łatwych, ale wszyscy trzymają mocno kciuki za Hanię.

Po operacji dziewczynkę czeka długa rehabilitacja. W Polsce jest zaledwie garstka specjalistów, którzy będą potrafili pomóc dziecku wrócić do lepszego życia. Oczywiście koszty takiej rehabilitacji są ogromne i rodzina nie jest w stanie całkowicie ich pokryć.

Dlatego bliscy Hani zwracają się z prośbą, do wszystkich ludzi dobrej woli. Wszyscy możemy pomóc dziewczynce! Każdy z nas może przywrócić uśmiech na jej twarzy. Redakcja infobrzeg.pl apeluje do wszystkich czytelników o pomoc dla Hani.Dla państwa Lewków liczy się każdy grosz, do którego my często nie przywiązujemy wagi i wydajemy lekką ręką.

Uruchomione zostało specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze:

91 9585 0007 0011 0010 9817 0005 z dopiskiem: „DAROWIZNA DLA HANI”

Odbiorcą jest tato dziewczynki

Piotr Lewko ul. Zaciszna 9/9 55-200 Oława

Wszystkim, którzy wyciągną pomocną dłoń, by uratować dziewczynkę, składamy ogromne podziękowania. Będziemy informować o zdrowiu Hani, na łamach naszego serwisu!

Katarzyna Skalska

.

.

Moyamoya

Rozmowa z Ewą Lewko, mamą 4-letniej Hani chorej na Moyamoya oraz terapeutą prowadzącym dziewczynki - Sebastianem Utnikiem.

TROSKA O DZIECKO JEST PIERWSZYM I PODSTAWOWYM SPRAWDZIANEM STOSUNKU CZŁOWIEKA DO CZŁOWIEKA. POWIEDZIAŁ PAPIEŻ JAN PAWEŁ II. NIE BEZ PRZYCZYNY ÓW CYTAT JEST MYŚLĄ PRZEWODNIĄ STRONY INTERNETOWEJ POŚWIĘCONEJ HANI LEWKO. W KONTEKŚCIE ŻYCIOWYCH DOŚWIADCZEŃ TEJ NIESPEŁNA CZTEROLETNIEJ DZIEWCZYNKI I JEJ RODZICÓW SŁOWA TE NABIERAJĄ SZCZEGÓLNEGO ZNACZENIA. CIĘŻKA CHOROBA DZIECKA JEST NICZYM INNYM JAK SPRAWDZIANEM DLA WSZYSTKICH Z JEGO OTOCZENIA: DLA RODZICÓW SPRAWDZIANEM EMOCJONALNYM I SIŁOWYM, DLA LEKARZY I REHABILITANTÓW EGZAMINEM Z WIEDZY OGÓLNEJ, WRESZCIE DLA OSÓB POSTRONNYCH, KTÓRYCH NAJMNIEJSZY NAWET GEST MOŻE POMÓC W POWROCIE DO ZDROWIA, JESTTESTEM CZŁOWIECZEŃSTWA. HANIA JEST JEDNYM z NAJMŁODSZYCH PODOPIECZNYCH FUNDACJI VOTUM. DZIEWCZYNKA URODZIŁA SIĘ ZDROWA I DO TRZECIEGO ROKU ŻYCIA ROZWIJAŁA SIĘ PRAWIDŁOWO. PROBLEMY ZE ZDROWIEM POJAWIŁY SIĘ NAGLE. DZIWNY GRYMAS NA TWARZY, CHWILOWE NIEDOWŁADY KOŃCZYN ZANIEPOKOIŁY RODZICÓW, KTÓRZY POSTANOWILI SKONSULTOWAĆ OBJAWY Z LEKARZEM. ROZPOZNANIE CHOROBY ZAJĘŁO PONAD TRZY MIESIĄCE. DIAGNOZA ZASKOCZYŁA NIE TYLKO RODZICÓW. HANIA CIERPI NA MOYAMOYA - CHOROBĘ, KTÓREJ PRZYPADKI w EUROPIE WYMIENIĆ MOŻNA NA PALCACH JEDNEJ RĘKI.

Hania urodziła się zdrowa. Choroba zaatakowała niespodziewanie. Dla rodzica to chyba scenariusz najgorszy z możliwych?

Nie wiemy, co jest gorsze - wtedy, gdy choroba atakuje zdrowe dziecko w pewnym wieku, czy sytuacja, kiedy wiemy, że dziecko urodzi się chore...

Ale tak. Niewątpliwie jest to tragedia dla każdego rodzica, kiedy jednego dnia dziecko bawi się, a następnego okazuje się, że jest poważnie chore. W naszym przypadku nieszczęście to spotęgowane było faktem, że od momentu pojawienia się choroby jeszcze przez kilka miesięcy nie wiedzieliśmy tak naprawdę, co to za schorzenie. Kiedy już po długim czasie Hania została zdiagnozowana, okazało się, że jest to bardzo rzadka choroba, nie występująca w Polsce.

Czym dokładnie jest choroba Moyamoya?

Moyamoya jest chorobą rzadko występującą na świecie, a najwięcej przypadków zdiagnozowanych jest w Japonii. Etiologia tego schorzenia jest nieznana. Moyamoya atakuje dzieci oraz dorosłych na przełomie trzeciej i czwartej dekady życia. Jest to choroba naczyń krwionośnych. Polega na zwężaniu tętnic doprowadzających krew do mózgu (u Hani zwężone są tętnice szyjne w miejscu ich wejścia do czaszki), co w konsekwencji prowadzi do wystąpienia udarów niedokrwiennych mózgu - może być ich kilka. Człowiek nie wie kiedy, ale jest pewien, że kolejny udar wystąpi. Jest to choroba postępująca, co oznacza, że naczynia mogą zwężać się do pewnego stopnia lub do całkowitego zamknięcia przepływu krwi (u Hani przepływ krwi w tych odcinkach jest znikomy). Jedynym możliwym jest leczenie operacyjne. Zabieg polega na doprowadzeniu krwi do mózgu innymi drogami. Jedną z metod jest stosowana u dorosłych encefaloduroarteriosynangioza. U dzieci stosuje się pial synangiosis - jest to modyfikacja w/w metody. Bardzo ważne jest szybkie zdiagnozowanie chorego, gdyż zbyt długi czas niedotlenienia mózgu prowadzi do większych deficytów neuro-logicznych, a powtarzające się udary mogą prowadzić nawet do śmierci.

Czy polska służba zdrowia jest dobrze przygotowana do leczenia tak rzadkiego schorzenia?

Sądzimy, że nie. Moyamoya jest bardzo rzadką chorobą. Szukaliśmy numeru statystycznego według klasyfikacji 1CD-101. Na próżno. Nie ma takiej choroby. Sami lekarze do momentu diagnozy operowali pojęciem zawał mózgu, który w rzeczywistości jest tylko konsekwencją tego schorzenia. Diagnozę uzyskaliśmy od neurochirurga z Bostonu w USA, dr Scotta. Wystarczyły zdjęcia Angio-TK i Angio-MR, które do niego wysłaliśmy. Nie musieliśmy lecieć do Stanów, aby lekarz obejrzał Hanię, gdyż do rozpoznania tej choroby wystarczą zdjęcia. Poinformował nas również, że jedynym sposobem leczenia moyamoya jest operacja. Przestrzegł nas przed lekarzami, którzy będą mówić, że nic się nie da zrobić, a operacja nie pomoże i że to tylko niepotrzebne ryzyko. Dokument ten w oryginale i z tłumaczeniem pokazaliśmy w lutym 2009 roku lekarzom z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nie zrobił na nich żadnego wrażenia. Jednak my nie poprzestaliśmy na tym. W kwietniu trafiliśmy do Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie, do prof. Trojanowskiego. Po zapoznaniu się z dokumentacją Pan profesor zaprosił nas do sekretariatu, aby umówić termin operacji, która miała miejsce 5 maja 2009 r.

Innym problemem w Polsce jest fakt, że większość lekarzy nie pilotuje tego, co dzieje się z pacjentem po wyjściu ze szpitala i w czasie rehabilitacji Lekarz nie ma na to czasu, a NFZ nie przewidział na to środków finansowych. Mimo nieprzyjemnych doświadczeń nie chcielibyśmy uogólniać i przekreślać całej służby zdrowia, gdyż tworzą ją, oprócz sprzętu i leków, ludzie, a nasza historia pokazuje, że dzięki niektórym z nich Hania ma szansę na uzyskanie samodzielności w przyszłości. W czasie półrocznego pobytu w szpitalach spotkaliśmy także kilkoro lekarzy, którzy uczciwie przyznali, że pierwszy raz mają do czynienia z moyamoya w swojej pracy zawodowej, a wcześniej słyszeli o niej niewiele, jeszcze podczas studiów. Lekarze ci niejednokrotnie w rozmowach z nami prosili, aby podzielić się doświadczeniem [niestety dla nas bardzo przykrym), aby podać źródła, z których czerpaliśmy większość informacji na temat choroby. Bardzo dobrze, może z małymi wyjątkami, wspominamy personel pielęgniarski.

Na podstawie własnych przeżyć i ob-serwacji myślimy, że merytorycznie służba zdrowia nie jest dobrze przygotowana do leczenia tak rzadko spotykanego schorzenia. Podobnie jak od każdej reguły są wyjątki, tak i w polskiej służbie zdrowia zdarzają się lekarze (jest ich niestety niewielu), którzy znają temat moyamoya w stopniu wystarczającym, aby pomóc pacjentowi.

Uruchomiliście Państwo stronę Hani (www.lewko.eu). Czy za jej pośrednictwem udało się nawiązać kontakt z innymi osobami, które miały lub mają do czynienia z moyamoya?

Za pomocą strony Hani nie. Jednak za pośrednictwem oficjalnej strony o tej chorobie - moyamoya.com otrzymaliśmy kontakt do neurochirurga dr Scotta z Bostonu, który wie chyba wszystko na temat tego schorzenia, przeprowadził ponad sto operacji na dzieciach z moyamoya. Mamy również kontakt do Marka z RPA, ojca dziewczynki w wieku Hani, która także cierpi na tę chorobę. Od niego także uzyskaliśmy kilka pomocnych informacji. Strona Hani istnieje od niedawna, a poza tym takie imienne strony odwiedzane są rzadziej niż te tematyczne. Odszukiwanie osób, które mają styczność z moyamoya utrudnia fakt, że z uwagi na rzadkość choroby ludzie chorzy na moyamoya mogą nie być poprawnie zdiagnozowani.

Hania jest rehabilitowana w klinice Votum-RehaPlus SA Dlaczego wybraliście Państwo właśnie ten ośrodek?

Kiedy rozpoczynaliśmy rehabilitację Hani, nie znaliśmy żadnych ośrodków. Od rodziców na zajęciach w ramach NFZ dowiedzieliśmy się o dwóch ośrodkach dla dzieci - w Bydgoszczy i w Złotowie, ale nic na temat Votum-RehaPlus. Jak się potem okazało, prawdopodobnie dlatego, iż klinika w Krakowie istnieje od niedawna. Do tych dwóch ośrodków na przyjęcie na turnus trzeba czekać od jednego do półtora roku. Zostawiliśmy więc swoje dane i szukaliśmy dalej. Z pomocą przyszła nasza znajoma - Monika, która pracuje w ubezpieczeniach. Kilku z Jej klientów polecało właśnie Votum-RehaPlus. Od maja załatwialiśmy formalności, a już 2 sierpnia rozpoczęliśmy turnus w Kra-kowie. Na miejscu okazało się, że warunki mieszkaniowo-bytowe są bardzo dobre, a, co najważniejsze, rehabilitacja jest na wysokim poziomie. Pierwszy turnus trwał 4 tygodnie, ale w listopadzie wróciliśmy znowu na terapię. Jeśli finanse nam pozwolą, także w 2010 r. chcielibyśmy od- v być kilka turnusów w Votum-RehaPlus.

Jakie postępy poczyniła Hania od pierwszego dnia terapii do dziś?

Nasze zdanie w tej kwestii na pewno nie jest obiektywne, gdyż dla nas jako rodziców zawsze postępy będą za małe. Chcielibyśmy, żeby Hania jak najszybciej wróciła do formy, która umożliwi jej samodzielność w późniejszym życiu. Terapeuci, którzy pracują z Hanią, wykazują więcej obiektywizmu. Cieszy nas bardzo, kiedy słyszymy z ich ust, że Hania lepiej i na dłuższą chwilę stabilizuje plecy i głowę, koncentruje wzrok na pokazywanych obiektach, wodzi za nimi oczami obracając głowę. Częściej uśmiecha się, wydaje pojedyncze dźwięki, co według logopedy świadczy o tym, że Hania próbuje coś powiedzieć. Pojawiły się ruchy rąk i nóg, choć to przychodzi jeszcze Hani z trudem. Jakie są szanse na powrót Hani do pełnej sprawności? Trudno powiedzieć. Lekarze nie znają tej choroby wystarczająco dobrze. Nie wiedzą, a może nie chcą brać odpowiedzialności za złudne nadzieje, bo przecież można po jakimś czasie mieć pretensje, że doktor powiedział..., a jest zupełnie inaczej. Od neurochirurga z Bostonu oraz od ludzi poznanych przez moyamoya.com. wiemy, że jest na to szansa. Nie bez znaczenia są jednak: obszar mózgu objęty udarami, ich liczba i spustoszenia, jakich dokonały, czas niedotlenienia, a także brak szybkiej diagnozy. Ogromne znaczenie ma operacja, która ma na celu zapobiegnięcie kolejnym udarom i doprowadzenie krwi do mózgu nowymi drogami. Niestety w Polsce nie dotarliśmy do nikogo z tą chorobą, aby dowiedzieć się czegoś nowego i podzielić się z kimś własnymi doświadczeniami. Wierzymy jednak głęboko w to, że przyjdzie kiedyś czas, że Hania będzie biegać, bawić się, mówić i samodzielnie zje ziemniaczki z mięskiem i sosem, które tak bardzo lubi. Czego życzyć Państwu na najbliższą przyszłość? Przede wszystkim zdrowia, gdyż nie mo-żemy teraz pozwolić sobie na żadne chorobowe czy urlop od własnego dziecka, które potrzebuje nas jak nigdy przedtem. Siły, bo rehabilitacja to żmudna i ciężka praca, a my chcemy włożyć tyle siły, ile jest potrzebne do tego, żeby w przyszłości oczekiwać dobrych rezultatów. Wytrwałości, bo chwile zwątpienia, które czasami przychodzą, rozmywają wyznaczony cel oraz wiary w to, że będzie taki dzień, w którym będziemy cieszyć się z owoców rehabilitacji.

Mamy wielką nadzieję, że Państwa życzenia się spełnią, a mała Hania już wkrótce będzie biegać i śmiać się jak dawniej.

ROZMOWA z TERAPEUTĄ PROWADZĄCYM HANI LEWKO W KRAKOWSKIEJ KLINICE VOTUM-REHAPLUS S.A.

Od samego początku prowadzisz ćwiczenia z Hanią Lewko. Przybliżysz nam ten przypadek?

Hania trafiła do naszej kliniki jako trzylatka po przebytych dwóch udarach niedokrwiennych obu półkul mózgowych. Uraz był konsekwencją rzadkiej, wrodzonej niewydolności tętnic szyjnych zwanej zespołem moyamoya.

Funkcjonalnie Hania ma porażenie spastyczne czterokończynowe z zaburzeniami percepcji. W początkowej diagnostyce wykazywała bardzo słabą kontrolę głowy i tułowia w pozycjach wysokich. Do momentu wystąpienia choroby była prawidłowo rozwijającym się dzieckiem umiejącym już dobrze chodzić i mówić.

Hania odbyła w naszej klinice już dwa turnusy Jej dzień składał się z 4 godzin terapii. Zależało nam na zmaksymalizowaniu wszystkich rodzajów bodźców i stymulacji. Dlatego Hania miała codziennie zajęcia z logopedą, zajęcia w wodzie i w gabinecie z rehabilitantem oraz zajęcia z neuropsychologiem.

Zajęcia ruchowe opierały się przede wszystidm na stymulacji głowy i tułowia do wyprostu, regulacji napięcia w kończynach oraz na zachowaniu istniejących zakresów ruchów w stawach. Zajęcia prowadzone były metoda PNF i NDT-Bobath dla dzieci. Ulubionymi ćwiczeniami Hani były zdecydowanie zajęcia w wodzie. Środowisko wodne działało na Hanię rozluźniająco i ułatwiało jej wszystkie aktywności głową.

Regularnie prowadzona diagnostyka pokazuje nam postępy Hani. Pacjentka z każdym pobytem w klinice poprawia aktywność głowy i jej kontrolę w pozycjach wysokich. Uzyskaliśmy również lepszą regulację napięcia przede wszystkim w kończynach górnych. Zdecydowanie poprawił się kontakt z Hanią, która podczas drugiego turnusu zaczęła obdarowywać nas wszystkich promiennymi uśmiechami...

Czy pracowałeś już wcześniej z dziećmi?

Tak, w swojej pracy dość często miałem kontakt z dziećmi. Byli to zarówno pacjenci ortopedyczni, jak i neurologiczni. Rehabilitowałem dzieci z chorobami wrodzonymi i nabytymi, jednak Hania jest moją najmłodszą pacjentką.

Jako rehabilitant jakie dostrzegasz różnice we współpracy z dorosłym a z dzieckiem?

Terapia z dziećmi musi być przede wszystkim dla nich inte-resująca. Terapeuta musi wykazać się dość dużą kreatywnością. Wplatając elementy zabaw, musi jednocześnie uzyskać taką stymulację, na jakiej mu zależy. Zajęcia nie mogą być nudne, stąd gabinety do pracy z dziećmi pełne są różnego rodzaju zabawek, bajek.

W pracy z Hanią zawsze pomagali mi moi koledzy z zespołu, dzięki czemu na terapii było zazwyczaj dwie, trzy osoby. To dawało nam możliwość zainteresowania Hani różnego rodzaju zabawkami, przedmiotami i uzy-skania interesującej nas po2ycji ćwiczeń lub stymulacji np. dla wyprostu głowy.

Dzieci dają terapeucie dość duży kredyt zaufania, a rehabilitacja jest procesem długotrwałym. Przez cały ten czas mały pacjent musi widzieć sens swojej pracy i dostrzegać efekty terapii. Motywacja, podobnie jak u dorosłych, jest kluczowa dla powodzenia terapii.

Z Hanią Lewko łączy was więź wyjątkowa. Czy trudno wypracować takie relacje z paqentem?

Jako terapeuta prowadzący zawsze staram się wypracować bardzo dobre relacje ze swoimi pacjentami. Widok każdego chorego dziecka budzi nasze współczucie i chęć niesienia pomocy. Codziennie spędzałem z Hanią kilka godzin, obserwowałem jej walkę z chorobą i postępy, które robiła. Dając jak najwięcej od siebie, tyle samo dostajemy w zamian. Jeżeli wspólna praca jest podyktowana szczerą chęcią niesienia pomocy, wywiązanie się specyficznej więzi miedzy terapeutą a pacjentem jest czymś naturalnym.

Dziękuję za rozmowę.

■ Anna Jagodzińska REDAKTOR NACZELNA

.