Hania o czekoladowych oczach…. Życie z moyamoya

Jeszcze w grudniu 2008 roku Hania biegała, śmiała się i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie spustoszenie sieje „podstępna” choroba, zagrażająca życiu dziewczynki… (O chorobie moyamoya)

Malutka Hania w ciągu zaledwie miesiąca przeszła dwa udary niedokrwienne mózgu - na obu półkulach -w wyniku, których doszło do poważnych uszkodzeń mózgu i dziewczynka doznała niedowładu wszystkich kończyn, przestała mówić, samodzielnie jeść (była karmiona przez sondę)…

Rodzice rozpoczęli dramatyczną walkę o życie swojej ukochanej dziewczynki. Lekarzom w Polsce aż trzy miesiące zajęło samo zdiagnozowanie choroby ( w przypadku, której każdy dzień zwłoki działa na niekorzyść pacjenta)

Przez cztery miesiące rodzina Hani walczyła z czasem i bardzo często nieżyczliwością i brakiem zrozumienia dla tej niespotykanej choroby wśród polskiego środowiska medycznego. Rodzicom udało się nawiązać kontakt z wybitnymi specjalistami neurochirurgii z USA i Anglii, którzy apelowali do polskich lekarzy o pomoc dziewczynce, która walczy o życie i prosili o wydanie potrzebnych orzeczeń, aby dziecko mogło być leczone zagranicą. Ze względu na brak odzewu i chęci pomocy wśród lekarzy warszawskich, rodzice mając wyznaczony termin operacji w Newcastle lub Bostonie szukali kogoś, kto mógłby wystosować do Kliniki w Newcastle specjalne pismo, bez którego Hania nie mogłaby być przyjęta i tak trafili do Profesora Trojanowskiego z Lublina, który zaskoczony brakiem dotychczasowej pomocy, sam zdecydował się zoperować Hanię w kraju.

05.05.2009 o godz. 9.00 w Szpitalu w Lublinie miała miejsce długo oczekiwana operacja. Wybitni specjaliści z Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii dziecięcej z Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 4 : prof. dr hab. Tomasz Trojanowski, dr n. med. Dariusz Szczepanek oraz anestezjolog z Dziecięcego Szpitala Klinicznego im. prof. A. Gębali dr n. med. Krysa z sukcesem przeprowadzili skomplikowaną operację na obydwu półkulach mózgowych.

Jeden z najtrudniejszych etapów już za Hanią. Jednak walka dziewczynki o odzyskanie zdrowia trwa nadal. Hanię czeka długa, żmudna, bolesna i przede wszystkim niezwykle kosztowna rehabilitacja, której mogą podjąć się jedynie nieliczni specjaliści… Skutki udarów są nadal znaczne – Hania ma trudności z utrzymaniem główki w pionie, nie porusza kończynami, nie mówi… Każdy dzień to dla Hani i jej najbliższych walka o przywrócenie Hani sprawności i samodzielności. Dziewczynka stale musi być pod opieką neurologa, rehabilitanta, ortopedy, logopedy, neuropsychologa i pedagoga. Najlepsze efekty dają 3-4 tygodniowe turnusy rehabilitacyjne w specjalnie do tego przygotowanych ośrodkach, gdzie Hania i jej rodzice spotykają się z kompleksową opieką specjalistów. Takich ośrodków w Polsce jest niestety niewiele. Nie każdy specjalista wie, jak zająć się tak trudnym przypadkiem jakim jest choroba moyamoya i efekty udarów u tak małego dziecka. Do tej pory pomocy w walce o normalne życie dla Hani udzielił rodzicom i dziewczynce m.in. ośrodek Votum – RehaPlus. Hania robi postępy. Jednak jeden turnus to wydatek rzędu kilkunastu tysięcy złotych. Niestety takie koszty przewyższają możliwości finansowe rodziców.

Hania może normalnie żyć, wierzą w to rodzice i najbliżsi Hani. Jednak potrzebują pomocy tych wszystkich, którym los dziecka nie jest obojętny.

Każdy kto choć raz zobaczy Hanię, wie, ze dziewczynka chce normalnie żyć. Jej uśmiech i cudowne, mądre czekoladowe spojrzenie mówi więcej niż tysiąc słów…